Diagnostic des maladies rares : la participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe - Maison des Sciences Humaines de Champagne-Ardenne Access content directly
Journal Articles Economie appliquée Year : 2023

Diagnostic des maladies rares : la participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe

Abstract

This article focuses on parental involvement in the diagnostic pathway for children concerned by a rare disease. The diagnostic process is particularly long and complex in these cases. It can lead to inadequate or delayed care of the child, psychological and psychic suffering for the parents and additional costs for the health system. Interviews with eighteen parents of children with or suspected of having rare diseases reveal the diversity of forms of parental involvement in the diagnostic process. These are not always in line with the parents' preferences: from involuntary non-integration, where the parents are not listened to and are excluded from the diagnostic research, to involuntary pro-active participation, where the parents' participation compensates for the health system's shortcomings in the diagnostic research. Greater recognition of parents' experiential and lay knowledge by professionals, easier access to information and support for parents' empowerment, as well as better organization and structuring of rare disease care (with more rapid referrals, better city-hospital coordination and multidisciplinary and comprehensive care) would help support their participation and could ultimately reduce diagnostic errancy and the particularly difficult experience of parents in this process. These levers of action are necessary in order to avoid reinforcing social inequalities in health between families who are able to mobilize different types of capital (human, social, financial) to compensate for the failures of the health system and those who are not.
Cet article s’intéresse à la participation des parents dans la recherche du diagnostic d’une maladie rare de leur enfant. Le parcours diagnostique peut s’avérer long et complexe dans ces cas. Il peut engendrer une prise en charge inadéquate ou retardée de l’enfant, des souffrances psychologiques et psychiques pour les parents ainsi que des coûts supplémentaires pour le système sanitaire. Des entretiens auprès de dix-huit parents d’enfants concernés par une maladie rare rendent visibles la diversité des formes de participation des parents dans le parcours diagnostique. Les formes de participation ne sont pas toujours en adéquation avec les préférences des parents : de la non-intégration subie où les parents ne sont pas écoutés et sont exclus de la recherche diagnostique à la participation proactive subie lorsque la participation des parents vient pallier les lacunes du système sanitaire dans la recherche diagnostique. Une plus grande reconnaissance des savoirs expérientiels et profanes des parents par les professionnels, un accès facilité à l’information et un soutien à l’autonomisation des parents ainsi qu’une meilleure organisation et structuration de la prise en charge des maladies rares (avec des orientations plus rapides, une meilleure articulation ville-hôpital et une prise en charge pluridisciplinaire et globale) contribueraient à soutenir leur participation et pourraient in fine réduire l’errance diagnostique et le vécu des parents particulièrement difficile de ce parcours. Ces leviers d’actions sont nécessaires afin de lutter contre les inégalités sociales de santé qui touchent les familles qui ne sont pas en mesure, d’une manière équivalente, de mobiliser les mêmes types de capital (humain, social, financier) pour pallier les défaillances du système sanitaire.
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Friday, March 7, 2025
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hal-04586202 , version 1 (24-05-2024)

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Cite

Anaïs Cheneau, Aurore Pélissier, Clémence Bussière, Marc Fourdrignier. Diagnostic des maladies rares : la participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe : Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative. Economie appliquée, 2023, 1 (5), pp.97-122. ⟨10.48611/isbn.978-2-406-16499-9.p.0097⟩. ⟨hal-04586202⟩
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